Hinweis: Ich gehe hier auf das Lynch- Syndrom ein, eine bestimmte Form von HNPCC, die zu 60% für die erblichen Dickdarmerkrankungen verantwortlich ist.

 

Wie hoch ist meine Lebenserwartung? Ich muss zugeben ein nicht sehr angenehmes Thema. Aber ich denke diese Frage hast du dir auch schon gestellt. Ansonsten würdest du vermutlich nicht gerade diesen Artikel hier lesen. 😉
Als ich damals erfuhr, dass ich nicht nur Krebs, sondern auch HNPCC habe, dachte ich sofort das ich meinen 30. Geburtstag nicht mehr erleben werde. Denn an dem Wochenende bevor ich in`s Krankenhaus kam feierte ich noch meinen 22 Geburtstag. Aber mittlerweile bin ich 33 Jahre alt und konnte am eigenen Leib erfahren, dass die Lebenserwartung bei HNPCC zumindest nicht so schlecht ist, wie ich am Anfang dachte. Doch wie hoch ist die Lebenserwartung bei HNPCC bzw. Lynch- Syndrom? In diesem Artikel gebe ich dir dazu Antworten. Außerdem erhältst du einige Tipps, wie du deine Lebenserwartung positiv beeinflussen kannst und auch warum alt werden bei HNPCC etwas Gutes ist. Aber erstmal möchte ich dir erklären, was HNPCC eigentlich ist.

 

Was ist HNPCC?

Das Hereditäre Nicht Polypöse Kolonkarzinom (HNPCC) ist in ca. 3 % der Fälle für Dickdarm- und Enddarmkrebs verantwortlich. Es handelt sich hier um einen Gendefekt, an dem auch ich erkrankt bin.
In den meisten Fällen (60%) liegt ein Expressionsausfall für eines der DNA-Reparaturgene vor (Mikrosateliteninstabilität), in dem dann in der Regel eine Keimbahnmutation nachweisbar ist. Eine Keimbahnmutation ist eine Mutationen, die bereits in der befruchteten Eizelle vorliegt und somit alle Organe betrifft. Diese Variante der HNPCC- Erkrankung wird auch als Lynch- Syndrom bezeichnet.  Vereinfacht ausgedrückt: Bei dieser Erkrankung funktioniert das Reparatur- System der Zellen ungefähr nur halb so gut, wie bei gesunden Menschen. Beim kopieren der Zellen entstehen Fehler, die normalerweise vom Körper repariert werden, meistens wir die Zelle vernichtet. Bei Lynch- Syndrom funktioniert dieses System jedoch nur halb so gut. Auftretende Fehler werden daher nicht immer erkannt und es entsteht Krebs.

Bei Lynch- Syndrom treten die Tumorerkrankungen nicht nur im Darmtrakt auf, es gibt auch eine Risikoerhöhung für Karzinome (Krebs) des Magens, der Eierstöcke, der Gebärmutter, der Leber- und Gallengänge, des zentralen Nervensystems und der Haut. Eine „Besonderheit“ des Lynch-Syndroms ist, dass gutartige Tumore (z.B. Polypen) innerhalb kurzer Zeit zu Krebs werden können. Das bedeutet, dass auch kleine gutartige Polypen schon ein Entartungspotential haben. Es ist daher wichtig, engmaschige Vorsorgeuntersuchungen durchzuführen.

Näheres zu dem Thema „was ist HNPCC?“ und auch „wann eine genetische Untersuchung sinnvoll ist“, erfahrt ihr in diesem Artikel: HNPCC- Hereditäre Nicht Polypöse Kolonkarzinom

 

Wie hoch ist das Risiko bei Lynch- Syndrom an Krebs zu erkranken?

Das in der Tabelle aufgeführte Risiko wurde ermittelt, wenn keine präventive Maßnahmen durchgeführt werden, wie z.B. die dringend notwendigen Vorsorgeuntersuchungen.

  

KrebsartRisiko in %
DarmkrebsBis zu 70%
Darmkrebs bei FAP Mutation Fast 100%
GebärmutterschleimhautkrebsBis zu 50%
EierstockkrebsBis zu 8%
MagenkrebsBis zu 5%
Tumore des Gehirns und des RückenmarksBis zu 2%

Quelle: www.krebsgesellschaft.de

 

Erschreckend oder?!

Als ich mich das erste Mal mit diesen Zahlen auseinandergesetzt habe, dachte ich „das war`s jetzt! Deinen 30. Geburtstag wirst du niemals erleben!“. Und trotzdem bin ich jetzt 33 Jahre alt und plane im November auch meinen 34. Geburtstag zu feiern. J Im November habe ich auch meinen „2. Geburtstag“ und bin dann genau 12 Jahre krebsfrei! Kaum zu glauben bei dem hohen Risiko oder?

 

Warum du trotz HNPCC bzw. Lynchsyndrom eine normale Lebenserwartung hast

Ja es ist schwer zu glauben, aber trotz Lynch ist unsere Lebenserwartung in etwa genau so hoch, wie bei einem gesunden Menschen. (Ein Hinweis: Ich gehe hier davon aus, dass du deine erste Krebserkrankung ohne schlimme Folgen überstanden hast oder noch nicht an Krebs erkrankt bist. Die Angaben können natürlich je nach deinem Gesundheitszustand abweichen.)
Es ist zwar wahrscheinlich, dass wir die eine oder anderen Operation über uns ergehen lassen müssen, aber die Lebenserwartung ist dennoch fast gleich.

Das liegt daran,

  • …dass wir regelmäßig zu unseren Vorsorgeuntersuchungen gehen und Krebs frühzeitig, also bevor er streut, erkannt wird.

 

  • …dass durch die Vorsorgeuntersuchungen auch andere Erkrankungen viel früher erkannt werden. Die umfangreichen Blut- und Ultraschalluntersuchungen lassen auch Rückschlüsse auf andere Erkrankungen zu. Und gibt es doch mal eine Veränderung, dann wird diese sofort erkannt. Meistens früh genug, bevor es zu wirklichen Beschwerden führen kann. Wie z.B. ein erhöhter Blutdruck oder auch ein erhöhter Cholesterinwert. Auch andere Leber- und Nierenerkrankungen kann man sehr gut auf dem Ultraschall sehen.

 

  • …dass Lynch- Krebs vom Körper erkannt und angegriffen wird (im Gegensatz zu normalen Krebs). Unser Immunsystem erkennt die veränderte Zellstruktur und greift den Krebs an. Dadurch kommt es eher selten zu Metastasen, bzw. erst in einem sehr weit fortgeschrittenen Stadium. Ich hatte damals ein T3 Krebs im Dickdarm. Der Chirurg meinte er war so groß wie ein Hühnerei und bereits durch die Darmwand durchgebrochen. Trotz der Entfernung von 21 Lymphknoten wurde keine weiteren Krebszellen gefunden. Das ist typisch Lynch- Syndrom. Fluch und Segen zugleich. 😉

 

Was du tun kannst um deine Lebenserwartung bei Lynch- Syndrom zu erhöhen

Ja es gibt einige Möglichkeiten, wie du deine Prognose positiv beeinflussen kannst. Wir sind nicht nur die Opfer unserer Gene, wir können zum Glüc aktiv etwas tun:

  1. Geh regelmäßig zu den Vorsorgeuntersuchungen! Ich kann es wirklich nicht oft genug sagen, geh hin! Ich weiß, dass eine Magen- und Darmspiegelung keinen Spaß macht. Ich glaube ich komme mittlerweile so auf 16 Stück. Und keine davon würde ich als angenehm beschreiben. Aber was muss das muss… Bei den meisten Untersuchungen gab es jedoch „kleine Erhabenheiten“ wie der Arzt sie nannte. Es handelt sich hier um kleine Vorstufen, die zu Krebs führen könnten. Wichtig ist, dass der Arzt diese frühzeitig entfernt. Auch die anderen Untersuchungen wie Blut und Ultraschall sind wichtig. Und für uns Frauen ist auch die gynäkologische Untersuchung besonders wichtig. Also bitte nimm die Vorsorgeuntersuchungen wahr und lass keinen Termin ausfallen, auch wenn es verlockend ist. 😉

 

  1. Alles was deinem Immunsystem hilft, schützt auch vor Krebs! Wie soll man das jetzt verstehen? Ganz einfach, dein Immunsystem ist deine Lebensversicherung. Wie ich ja bereits beschrieben habe, kann das Immunsystem den Lynch- Krebs bekämpfen. Achte also auf ausreichend Sport, eine gesunde Ernährung, hör mit Rauchen auf und versuche Alkohol nur im moderate Rahmen zu genießen. Ja auch mir fällt das letztere wirklich schwer und ich bin der Meinung, dass das Leben trotzdem noch Spaß machen sollte. Aber ich denke ihr wisst was ich meine. 😊

 

  1. Wie ich bereits geschrieben habe, entsteht Krebs bei Lynch- Syndrom dadurch, dass das Reparatursystem unseres Körpers nicht zu 100% funktioniert. Also tu alles, damit der Körper nichts zu reparieren hat und es zu keiner Schädigung der Zellen kommt. Die Vermeidung von freien Radikalen ist daher sinnvoll und bitte vermeide auch Röntgenstrahlen. Ich bitte meine Ärzte immer um eine Überweisung zum MRT, was bisher immer eine gute Alternative war. Vermeide also alles, was den Zellen schadet.

 

  1. Geh lieber einmal mehr zum Arzt. Dir kommt etwas komisch an deinem Körper vor? Ein Lymphknoten ist geschwollen, du hast auf einmal Verstopfungen oder irgendwas ist anders als sonst? Dann geh bitte zu deinem Arzt und lass dich untersuchen. Meistens ist es kein Grund zur Panik, aber geh lieber einmal zu viel als einmal zu wenig zum Arzt. Und auch wenn die Vorsorgeuntersuchungen ja bald anstehen, geh trotzdem direkt zum Arzt und warte nicht noch 3 Monate. Denn diese können entscheidend sein.

 

  1. Kläre deine Ärzte auf! Ja warum muss man den Arzt aufklären, er ist doch der Arzt..?! Leider ist das Thema genetischer Krebs noch nicht bei allen Ärzten angekommen. Daher kann es hilfreich sein den Arzt über deinen Gendefekt und auch etwas näher zu informieren. Außerdem schauen die Ärzte etwas genauer hin, wenn sie von deinem Gendefekt wissen (so ist zumindest meine Erfahrung). Deine Ärzte können dann auch gewisse Veränderungen besser einschätzen und werde lieber einmal mehr weiterführende Untersuchungen durchführen.
    Bitte kläre auch deinen Zahnarzt auf, denn es gibt leider auch Mundhöhlenkrebs. Der ist zwar extrem selten, aber dennoch schadet es nicht wenn auch der Zahnarzt nochmal etwas genauer hinschaut.

Lese auch: 7- Tipps um dein Krebsrisiko zu senken 

Kann mich bei Lynch- Syndrom jede der aufgeführten Krebsarten treffen?

Generell muss ich leider erst einmal „ja“ sagen. Aber es macht einen Unterschied welche Gene genau betroffen sind. Es können Mutationen auf den Genen MLH1, MSH2, MSH6 und PMS2 auftreten. Bei all diesen Genen handelt es sich um die so genannte „Reparaturgene“. Je nachdem welches Gen bei dir betroffen ist kann ein unterschiedlich hohes Risiko vorliegen. Hier kann der Genetiker anhand der genetischen Untersuchung dein individuelles Risiko bestimmen.

Eine Hilfe kann hier auch der Blick auf deinen „Krebs- Stammbaum“ sein. Der Genetiker erstellt zusammen mit dir, in einer genetischen Beratung, hierzu eine Familienanamnese. Hier wird geschaut, ob es Verwandte mit Krebs gibt, welche Krebserkrankung vorliegt und ob es sich um direkte oder indirekte Verwandte handelt. Wenn die meisten in deiner Familie z.B. Darmkrebs hatten, dann sollte bei dir auch ein Augenmerkt auf den Darm gelegt werden. Wenn bei dir in der Familie bisher immer Magenkrebs aufgetreten ist, aber noch nie Darmkrebs, dann sollte hierauf genauer geachtet werden. So kann man in etwas das individuelle Risiko bestimmen.

 

Jetzt die gute Nachricht: Je älter wird werden, desto geringer wird die Krebswahrscheinlichkeit

Verwirrend oder? Normalerweise bekommen doch eigentlich eher die älteren Menschen Krebs. Das Lynch- Syndrom wird meistens durch eine Krebserkrankung noch vor dem 50. Lebensjahr erkannt, manchmal sogar auch schon vor dem 30. Lebensjahr wie bei mir. Wobei das schon ungewöhnlich früh ist.

Wann kommt denn jetzt die gute Nachricht? Kommen wir also zurück zum Thema… 😊 Mit dem Alter wird die Zellteilung immer langsamer, wir altern. Durch die verringerte Zellteilung entstehen auch weniger Fehler und dadurch kommt es seltener zu Krebs. Alt werden ist bei HNPCC also definitiv was Gutes! 😀

 

 

Wie du gelesen hast, hast du trotz HNPCC/ Lynch- Syndrom eine normale Lebenserwartung. Und du weißt jetzt auch, dass du selber etwas tun kannst und nicht nur das Opfer deiner Gene bist. Ich hoffe auch, dass ich dich angeregt habe die Vorsorgeuntersuchungen nicht schleifen zu lassen. Ansonsten kann ich es nur noch einmal wiederholen, auch wenn es langweilig wird. 😉 Bitte geh zur Vorsorge!

 

Dir hat mein Artikel weitergeholfen? Oder du hast weitere Anregungen? Dann freue ich mich über deinen Kommentar.
Dich interessiert meine Geschichte? Dann schau doch mal hier: Meine Geschichte                                                                                                                                                                                                                                                                                 

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