Hinweis: Diese Informationen beziehen sich nur auf das HNPCC Lynch- Syndrom. Ich leide an einer MSH2- Mutation. Die prozentualen Angaben bei einer anderen Mutationsform können daher etwas abweichen.

Diejenigen, die mich bei Facebook verfolgen, haben ja schon mitbekommen, dass ich in München bei meiner Genetikerin war. Natürlich haben wir auch das Oktoberfest besucht und ich wurde von einer Freundin mit Dirndl eingekleidet. 😊 Ein Bild von mir im Dirndl findet ihr auch auf Facebook. Also schaut doch einfach mal vorbei. 😉

Da ich in Hamburg lebe bin ich nicht so häufig in München, um mit meiner Genetikerin persönlich zu sprechen. Wir telefonieren einmal im Jahr, aber sich persönlich zu treffen ist doch immer etwas anderes.. Eben persönlicher. 😉 Da wir aber auch letztes Jahr nicht telefoniert haben (ja es lag an mir), haben sich so einige Fragen bei mir angehäuft. Da ich mittlerweile 33 Jahre alt bin, war auch die Familienplanung eines der Themen. Leider gab es eher schlechte Nachrichten aus München. Ich versuche das Gespräch mal etwas zu strukturieren und für euch wieder zu geben.

Was gibst es Neues aus der HNPCC- Welt?

  • Das Krebsrisiko für Eierstockkrebs wurde nach oben korrigiert und liegt bei einer MSH2- Mutation jetzt bei ca. 20%. Das hat leider zur Folge, dass es jetzt auch eine Empfehlung für die Entfernung der Eierstöcke gibt, nach Beginn der Wechseljahre. Na suuuper.. ☹

 

  • Das Krebsrisiko für Gebärmutterkrebs hat sich ebenfalls nach oben korrigiert und liegt jetzt bei einer MSH2- Mutation bei ca. 60%. Das Risiko steigt sehr drastisch ab dem 40. Lebensjahr. Hier war ja schon vorher die Empfehlung der prophylaktischen Gebärmutterentfernung nach Abschluss der Familienplanung. Aber, dass das Risiko weiter zugenommen hat ist doch irgendwie unschön.

 

  • Ab einem Alter von 50 Jahren sollten auch die ableitenden Harnwege per Ultraschall mit untersucht werden. Da es hier gerade bei Männern zu Krebs gekommen ist. Also bitte lasst hier auch immer mal genauer drauf schauen und sprecht eure Ärzte an!

 

  • Leider zählt mittlerweile auch Brustkrebs zu den HNPCC- Krebsarten. Das Risiko ist jedoch je nach Mutation sehr unterschiedlich. Bei MSH2 ist es nur minimal erhöht. Dennoch wurde mir die Empfehlung gegeben einmal im Jahr ein Ultraschall der Brust machen zu lassen. Bei Mutationen der anderen Gene gab es jedoch ein höheres Brustkrebsrisiko. Bitte sprecht hier mal mit euren Genetikern, die können euch genau informieren.

 

  • Den versprochenen „Impfstoff“ wird es wohl vorerst nicht geben. Meine Genetikerin erzählte mir vor einigen Jahren noch sehr zuversichtlich, dass es in 10- 15 Jahren einen Impfstoff gegen HNPCC geben wird. Hierzu gab es auch in den Medien einige Berichte. Die ersten Forschungen zeigten auch sehr gute Ergebnisse. Hier ist meine Genetikerin leider stark zurückgerudert und meinte, dass es wohl noch sehr lange dauern wird bis man so einen Impfstoff entwickelt hat. Das war für mich eigentlich der größte Schock des ganzen Gesprächs. Denn ich wollte lange Zeit keine Kinder, weil ich meinen Gendefekt nicht weiter vererben wollte. Dann hat mir meine Genetikerin von dem Impfstoff berichtet und meinte, dass es bald was geben wird und ich deswegen nicht auf Kinder verzichten sollte. Leider konnte sie das so nicht mehr bestätigen. ☹

Zum Thema Kinderwunsch

Ich könnte nicht damit leben meinem Kind den Gendefekt weiter gegeben zu haben. Vor allem nicht, wenn ich dann vielleicht mit ansehen muss, dass er oder sie Krebs bekommt und vielleicht mit schwerwiegenden Folgen zu kämpfen hat. Ich glaube das würde mir wirklich das Herz zerreißen. Daher gibt es für mich/ uns nur den Weg der künstlichen Befruchtung oder eben kinderlos zu bleiben. Welche Möglichkeiten es gibt, den Gendefekt aus zu schließen werde ich in einem weiteren Beitrag berichten. Aber das schöne ist, dass es Mittel und Wege gibt. 😊 Welchen Weg wir gehen müssen wir nun entscheiden. Einfach ist das alles auf jeden Fall nicht.

Es gab auch Gutes zu berichten

  • Ein Medikament bei metastasiertem HNPCC- Krebs wird entwickelt. Das Medikament sorgt dafür, dass das körpereigene Immunsystem wieder den Krebs erkennt und somit bekämpfen kann. Bisher hat das Arzneimittel sehr gute Ergebnisse erzielt. Ich hoffe, dass es bald als Standardtherapie bei Metastasten zugelassen wird. Auf jeden Fall ein kleiner Fortschritt. 😊

 

  • Lebenserwartung weiterhin so hoch wie bei Menschen ohne HNPCC. Ja bei all den schlechten Nachrichten hat man sofort das Gefühl, nicht alt werde zu können. Aber genau hier haben die Studien gezeigt, dass wir in etwa eine genau so hohe Lebenserwartung haben wie andere Menschen auch. Vermutlich gerade wegen den guten Vorsorgeuntersuchungen. So gut wie wir, wird vermutlich niemand untersucht. 😀
    Bitte schau auch mal hier in meinen Artikel HNPCC- Wie hoch ist meine Lebenserwartung.

Das waren erstmal die aktuellen Neuigkeiten. Ich werde in den nächsten Tagen die Möglichkeiten beleuchten wie man ein Kind ohne HNPCC bekommen kann. Also schaut wieder rein. 😊

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