Wie sieht so ein Leben mit HNPCC bzw. Lynch- Syndrom eigentlich aus? Kann man damit glücklich werden? Kann man damit alt werden? Wie fühlt es sich an damit zu leben? Diese Fragen möchte ich dir mit diesem Artikel beantworten. Denn ein Leben mit HNPCC ist besser, als es es sich im ersten Moment anhört. 😉

Ja ok, es gibt da diese immens hohe Wahrscheinlichkeit (wieder) an Krebs zu erkranken. Aber wann es dich trifft und ob es dich trifft, dass weißt du nicht. Warum also das ganze Leben von dieser Krankheit vermiesen lassen? :- ) Natürlich habe ich auch angst wieder Krebs zu bekommen. Aber mittlerweile geht es mit an 360 Tagen im Jahr sehr gut und die anderen 5 Tage, das sind die Tage vor meinen Untersuchungen. Und diese Angst bzw. Aufregung ist auch völlig normal und wird wohl nie ganz weg gehen. 🙂

Wie fühlt es sich an mit HNPCC zu leben?

Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde, dass es sich so anfühlt wie vorher. Denn seit der Diagnose und der Darmkrebs- Operation hat sich doch einiges geändert. Aber ich führe dennoch ein gutes Leben und kann sagen, dass ich glücklich bin. Trotz HNPCC oder vielleicht auch gerade deswegen. Wer weiß? 😉 

Was ist seit der Diagnose HNPCC anders in meinem Leben?

  • Ich habe angefangen mich mit gesunder Ernährung zu beschäftigen und versuche mich recht gesund und vollwertig zu ernähren (dennoch bekennende Fleischesserin :-D). Leider spielt mein Darm nicht mehr so mit und seit meiner Darmkrebs- OP habe ich immer größere Darmbeschwerden. Mit Schonkost geht es mir aber recht gut. Dennoch muss ich auf einiges achten und wenn ich einmal sündige, dann habe ich garantiert Bauchschmerzen. Aber das ist es manchmal wert. 😉
  • Röntgenstrahlen versuche ich seit der Diagnose zu vermeiden und überrede meine Ärzte dazu, ein MRT zu machen. Das ist zwar immer mit einer kleinen Diskussion verbunden, aber bisher hat das immer gut geklappt. Denn Röntgenstrahlen schädigen zusätzlich die Zellen und sollten bei HNPCC möglichst vermieden werden (Aussage meiner Genetikerin).
  • Nach langem hin und her haben wir uns gegen Kinder entschieden. Wir wollen den Gendefekt nicht weitergeben und in Deutschland ist es leider nicht erlaubt hier eine Präimplantationsdiagnostik (PID) zu machen. Natürlich wird jeder Fall im Einzelnen entschieden und man kann es dennoch probieren. Aber ohne eine künstliche Befruchtung kommt eine PID leider nicht aus. Das heißt man hat auch den Aufwand und die Nebenwirkungen einer Kinderwunschbehandlung.  Sollte die PID doch genehmigt werden, dann müssten wir die Kosten hierfür selber zahlen und diese Kosten sprengen für uns den Rahmen. Die Entscheidung ist noch frisch und nach einem langen Gespräch mit einem Genetiker entstanden. Wie du dich hier entscheidest ist natürlich deine Sache. Grundsätzlich kann man mit HNPCC natürlich auch Kinder bekommen. 🙂 Zu dem Thema Kinderwunsch und HNPCC werde ich irgendwann nochmal einen eigenen Blogartikel schreiben. Da das Thema doch etwas umfangreicher ist.
  • Als ich Single war stellte ich mir bei einem Date immer die Frage, wann erzählst du dem Mann vor dir von deinem Gendefekt? Kein schönes Thema für das erste Date oder? Also wann erzählen? Beim ersten Date? Beim zweiten? Schwierige Angelegenheit. ..Ich habe es meistens dann erzählt, wenn ich merkte, dass mein Gegenüber auch für „mehr“ interessant sein könnte. Manchmal ergab es sich auch im Gespräch, weil mein Gegenüber von einem krebskranken Angehörigen erzählt hat. HNPCC ist aber generell kein schönes Date- Thema. Aber ich kann euch sagen, die Person die wirklich an euch interessiert ist, wird sich davon nicht abschrecken lassen. Ich habe auch einen Partner gefunden. 😉 Und ihr werdet auch den oder die Richtige finden!
  • Ich genieße den Tag viel mehr als früher. Ich habe angefangen die „kleinen Dinge“ mehr schätzen zu lernen. Ich freue mich über einen schönen Sonnenuntergang oder wenn unser Garten langsam erblüht. Ich bleibe dann stehen und schaue mir das Schauspiel an. Ich rege mich auch nicht mehr so über meine Arbeit auf. Denn ich weiß, dass es wichtigeres im Leben gibt.
  • Eine Sache die mich wirklich stört ist, dass ich nicht leben kann wo ich möchte. Ich würde keine private Krankenversicherung mehr bekommen, um im Ausland leben zu können. Also bleibt mir nur Deutschland oder andere EU- Länder, in denen der Gesundheitsstandard ähnlich hoch ist wie bei uns. Nicht das ich aus Deutschland raus möchte, aber ich fände es doch schöner die Wahl zu haben, wo ich leben möchte. Denn Thailand finde ich auch ganz schön. 😉

Wie du siehst hat sich doch einiges in meinem Leben verändert und es gibt leider auch einige Einschränkungen. Dennoch ist HNPCC für mich keine Krankheit, die mein Leben stark beeinflusst. Und da komm` ich auch schon zu der nächsten Frage.

Kann man mit HNPCC glücklich werden?

Ja das kann man. Ich habe mir damals gesagt, dass ich jetzt zwei Möglichkeiten habe:

Möglichkeit 1: Ich kann mich zu Hause einbuddeln, mich über mein Leben beklagen und traurig sein und HNPCC Mein Leben bestimmen lassen.

oder

Möglichkeit 2: Das Beste aus meinem Leben machen. Warum nicht einfach die Momente umso intensiver nutzen? Warum nicht einfach gerade wegen HNPCC das Leben genießen?!

Alle die mich kennen und meinen Blog schon länger verfolgen wissen, dass ich mich für die zweite Möglichkeit entschieden habe. Von diesen beiden Möglichkeiten erzähle ich auch immer, wenn mich jemand fragt, wie ich es schaffe mit der Krankheit zu leben. ICH MACHE DAS BESTE AUS JEDEM TAG! Und ich bin glücklich dabei! 🙂

Die Antwort, ob man mit HNPCC alt werden kann kannst du hier nachlesen: HNPCC/ Lynch- Syndrom: Wie hoch ist meine Lebenserwartung?

Wie geht es dir mit HNPCC? Findest du auch, dass man trotz HNPCC/ Lynch- Sondrom glücklich sein kann?

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